영국 데일리메일은 9일(현지 시간) ‘신경섬유종증’이라는 희귀 난치병을 앓는 한 태국 남성의 안타까운 사연을 전했다.

마치 고무와 같은 느낌의 종양이 발생하는 유전성 질환인 신경섬유종증 / Exclusivepix Media

태국에 사는 남성 수드자이(69)는 항상 바깥 세상과 격리된 외로운 삶을 살고 있다. 그의 외모 때문이다. 현재 그는 신경섬유종증이라는 희귀병을 앓고 있다. 신경섬유종증이란 얼굴이나 몸의 신경계통에 마치 고무와 같은 느낌의 종양이 발생하는 유전성 질환.

약 60년 동안 신경섬유종증을 앓고 있는 태국의 남성 수드자이 / Exclusivepix Media

그는 10세때 처음으로 신경섬유종이 생겼다. 몸 한두 군데에 생기기 시작한 크고 작은 종양은 이내 거품처럼 피어올라 온몸을 뒤덮었다. 하지만 그는 너무 가난해 유일한 치료법인 제거 수술을 할 수 없었다. 그저 종양들을 방치해둘 수 밖에 없었다.

50년이 넘도록 계속 퍼져나간 종양은 결국 얼굴까지 뒤덮어 현재 그는 눈조차 뜨기 힘든 상태라고 전해져 안타까움을 더했다.

현재 그의 종양은 얼굴까지 뒤덮어버려 일상생활이 불가능한 상태다. / Exclusivepix Media

수드자이는 “밖에 나가는 것조차 불가능할 정도로 일상생활이 안 되니 아이들에게 가장 미안하다”고 말했다. 그의 첫째 딸에게도 신경섬유종 증상이 나타난 것으로 전해졌다. 수드자이 가족의 딱한 사연을 접한 네티즌들은 현재 수술비 모금 운동을 진행하고 있다.

한편, 50% 이상 유전에 의해 생기는 신경섬유종은 현재로선 특별한 예방법이 없는 것으로 알려졌다.

조선일보