소녀시대의 멤버이자 배우로 활동중인 최수영(33)이 '망막색소변성증'을 투병 중인 아버지에 대한 이야기를 털어놨다.

시각장애인 유튜버 '원샷한솔'의 유튜버 채널에는 지난 15일, "'우리는 한 배를 탄 거예요. 그녀가 나에게 아버지를 소개시켜주는 이유 feat. 수영" 이라는 제목의 영상이 업로드됐다.

원샷한솔은 수영에게 "저희가 공통분모가 있더라. 최근에 기부를 했다고 들었는데, 설명 해 주실 수 있냐"고 물었다. 그러자 수영은 "실명 퇴치 본부라는 단체가 있는데, 저희 아빠가 회장으로 계시다. 사실은 큰 금액이 기사로 나가서 제가 다 기부한 줄 아시는데, 그게 아니다" 라며 말을 이어갔다.

그녀는 "저를 포함해서 많은 환우들이 모아서 순천향대학교에 전달했다. 그 기금으로 유전자 치료제를 개발 할 예정이다" 라고 설명했다. 수영은 최근 희귀질환 치료제를 개발하는 회사에 환우들과 함께 3억원을 기부했다.

수영의 아버지는 망막색소변성증을 앓고있다. 망박색소변성증이란 망막 세포가 변성 또는 퇴화하다가 결국에는 실명에 이르게 되는 희귀 유전성 망막 질환으로 알려져 있다. 수영의 아버지는 2004년부터 이 질환을 앓던 것으로 전해진다.

시력이 얼마 남지 않은 아버지의 부탁

사진=수영인스타그램

수영은 "당시 이 병에 대한 정보가 정말 없었고, 안과를 가도 교수들도 정보가 많이 없었다. 그래서 아빠가 '내가 해야겠다'라며 환우회 회장을 맡으셨다"고 설명했다. 기부를 하게 된 배경을 묻자 수영은 "제안을 엄청 하신다. 그런데 10개 부탁하고 싶은 걸, 두 세개만 하시는 걸 안다."며 아버지의 입장을 대변했다.

그녀는 "딸 입장을 너무 배려하고 얘기를 하시니까, '얼마나 고심하고 나한테까지 얘기하셨을까? 생각한다. 왠만하면 다 하려고 한다"고 밝혔다. 하루는 수영의 아버지가 그녀를 앉혀놓고 "진짜 내 시력이 얼마 남지 않은 것 같다. 그러니 네가 차근차근 배워서 재단을 맡아 운영하든, 한국인을 수술시키는 일을 했으면 한다" 하셨다고.

수영은 "아버지가 평생 사명이라고 생각하고 계신다. (언젠가) 아버지가 안보이게 되면 제가 해야 하는 일이 아닌가 생각한다"고 말했다. 아버지가 진짜 시각장애인이 됐구나 느끼는 때가 있냐는 질문에 수영은 "아빠는 굉장히 젠틀한 비즈니스맨이셨는데, 이젠 어쩔 수 없이 조금 흘리게 되고, 인사도 못할 때도 많다."고 털어놨다.

한편, 최근 수영은 동료 연예인들과 함께 서울 뚝섬 한강공원에서 열린 '제 9회 시각장애인과 함께하는 어울림 마라톤대회'에 16일 참석했다. 이 마라톤대회는 시각장애인과 비장애인이 서로의 손목에 가이드러너 끈을 매고 일정 거리를 걷거나 뛰는 마라톤 대회로 참가비는 발전기금에 기부된다.

끝으로 수영은 "아버지에게 제가 할 수 있는 한, 힘이 닿는 데까지 딸이 아니라 동업자 같은 사명감을 가지고 더 많은 봉사 정신을 갖고 임하도록 하겠다. 사랑하고 존경한다"라며 마음을 전했다.