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희귀병에 걸려 태어나자마자 사경을 헤매던 아기는 8개월 만에 엄마 품에 안긴 채로 눈을 감았다.


지난 8일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 뇌가 밖으로 튀어나온 희귀병에 걸린 아기 메이 로즈(May Rose)가 세상을 떠났다고 보도했다.


지난 2월, 영국 북아일랜드 아마(Armagh) 지역에서 태어난 메이는 선천성 유전 질환인 '뇌탈출증(Encephalocele)'을 진단받았다.


이는 이름 그대로 뇌가 밖으로 튀어나오는 질병으로, 신경관 결손으로 인해 두개골이 벌어진 사이로 뇌실질이 돌출되는 증상을 보인다.

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안면 기형과 뇌 기형, 경직성 뇌성마비, 소두증, 발달 지체 및 지적 장애 등 치명적인 합병증을 유발한다.


의료진은 메이의 상태를 보고 깜짝 놀랐다. 초음파 검사에서는 별다른 이상을 발견하지 못했기 때문.


메이의 상태를 진단한 담당 의사는 "안타깝지만 아기가 오래 살지 못할 것 같다. 치료에 최선을 다하겠지만 마음의 준비를 해야 한다"고 조심스럽게 전했다.


엄마 애널리(Analee)는 청천벽력 같은 소식을 전해 듣고 며칠 동안 하염없이 울었다.

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그녀는 "금쪽같은 우리 아기가 아프다는 사실에 억장이 무너진다"라며 "끝까지 아기를 포기하지 않고 정성껏 돌보고 싶다"고 심정을 토로했다.


아기의 곁에서 한시도 떨어지지 않고 보살피던 애널리는 지난 8월 가까스로 모은 수술비로 메이의 치료 수술을 진행했다.


실낱같은 희망을 품고 옥스퍼드 지역의 존 래트클리프(John Ratcliffe) 병원에서 8시간에 걸친 대수술을 받은 메이. 그러나 상태는 호전되지 않았다.

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결국 지난 6일, 엄마의 품에 안겨 있던 메이는 서서히 얼굴이 보라색으로 변하며 차갑게 식어갔다. 그렇게 눈을 감은 아기는 더이상 눈을 뜨지 못했다.


애널리는 "지난 8개월을 치열하게 보냈다. 아기 때문에 웃고, 울고, 절망하면서도 희망을 가졌던 시간"이라며 "하늘나라에서는 매일 웃기를 기도한다"며 눈물을 훔쳤다.


한편 메이의 장례식은 아마 지역의 성 말라키(St Malachy) 교회에서 마을 사람들의 추모와 함께 진행된 것으로 알려졌다.

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