[문화뉴스] "아기 헐크"라 불리는 18개월 아기의 안타까운 사연이 전해졌다.


지난 4일 (현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 유전자 변이로 인한 질병으로 한 쪽 팔이 마치 헐크처럼 변한 아기 '매디슨 개틀린'의 사연을 소개했다.

▲ 매디슨 개틀린 ⓒ Dailymail

▲ 매디슨 개틀린과 엄마 조니 ⓒ Dailymail


미국 플로리다 주에 거주하는 매디슨은 오른쪽 팔과 가슴 사이가 심하게 팽창된 상태로 태어났다. 이는 전 세계적으로 200명만 앓고 있다는 희귀 유전병 '선천성 혈관 기형 장애'때문으로 이 병은 온 몸에 기형이나 종양이 자라나는 병이다.


매디슨은 처음 태어났을 당시 의사에게 "살기 힘들다"는 진단을 받았다. 하지만 매디슨의 엄마 조니는 매디슨을 포기하지 않았고 매디슨은 무럭무럭자라 올해 18개월이 되었다.


매디슨은 여전히 비정상적인 팔을 가지고 있다. 매디슨의 팔은 종양 때문에 매우 두꺼워서 마치 헐크의 팔처럼 보인다. 또한 매디슨은 24시간 팔을 압축하는 겉옷을 입고 살아야하며 하루에 두번씩 팔에 가득 찬 림프액을 빼내야 하는 고통스런 치료를 이어가고 있다.


매디슨의 엄마 조니는 건강하게 자라나고 있는 딸이 사랑스럽기만 하다. 조니는 딸이 자신의 팔을 부끄러워하지 않길 바라는 마음을 담아 딸을 "아기 헐크"라고 부르고 있다.


조니의 소원은 딱 한 가지이다. 조니는 딸 매디슨이 수술을 받을 수 있을 때까지 무사히 자라길 소원한다. 하지만 매디슨의 성장에는 위험이 따른다. 매디슨이 자라나면서 매디슨 팔에 있는 종양도 함께 자라나기 때문이다. 따라서 수술의 위험은 더 커지게 되고 엄마 조니는 딸 매디슨이 수술을 고된 이겨낼 수 있도록 건강하게 자라길 간절히 바라고 있다.


조니는 "앞으로 성장하면 할수록 팔 안에 들어있는 덩어리도 더 커질 것"이라며 "수술이 가능할 때까지 아이가 힘을 내주길 바란다"고 전했다.


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