2월 22일, 뤼위안밍(呂元明)이 집에서 독서를 하는 모습

뤼위안팡(呂元芳, 가운데)이 자신의 마트에서 남편과 아들과 함께 진열대를 점검하는 모습

뤼위안밍(呂元明)이 ‘란저우(蘭州, 난주) SMA 희귀병 사랑의 자원봉사 연맹’ 웨이신(微信, 위챗) 채팅방에서 사람들과 교류를 하는 모습

뤼위안팡(呂元芳, 왼쪽)이 자신의 마트에서 3살 된 아들과 이야기를 하는 모습

[인민망 한국어판 2월 27일] 간쑤(甘肅, 감숙)성 란저우(蘭州, 난주)시 스완(石灣)진에 살고 있는 뤼위안밍(呂元明)과 그의 누나 뤼위안팡(呂元芳)은 태어나자마자 척수성 근위축증(SMA)을 앓기 시작했다. 척수성 근위축증은 상염색체 열성의 유전적 질환으로 환자에게는 근육이 계속해서 쇠퇴하는 현상이 나타난다. 2011년 뤼위안팡과 그의 남편은 인터넷을 통해 첫 만남을 가졌고 결혼을 하게 되었다. 이 부부는 2013년 1월 아들을 낳았는데 세계 최초로 SMA를 앓고 있는 여성이 아이를 낳은 것으로 큰 사회적 관심을 불러일으켰다.


2016년 1월 동생 뤼위안밍은 ‘란저우 SMA 희귀병 사랑의 자원봉사 연맹’이라는 공익조직을 설립했다. 그는 해당 조직을 통해 더욱 많은 사람들이 희귀병에 대해 관심을 가지고 해당 조직에 가입해 사랑을 나누어 주었으면 한다고 밝혔다. (번역: 은진호)


원문 출처: 신화망(新華網)