20일 방송된 SBS '순간포착 세상에 이런 일이'(이하 '세상에 이런 일이')에서는 신경섬유종을 앓는 심현희 씨(33)의 안타까운 사연이 공개됐다.

심 씨는 피부 섬유종으로 얼굴이 주저앉아 자신의 이름조차 제대로 말하기 힘든 상태였다.


심 씨의 아버지는 제작진의 "따님 얼굴이 왜 이렇게 되신 거예요?"라는 물음에 "이 병이 피부 섬유종이라는 병인데 이게 자꾸 얼굴 살이 늘어지고 있다. 혹 같은 그런 병이다"고 답했다.


그는 딸 심 씨의 얼굴을 가만히 만지면서 "이게 이마고, 눈이고, 여기가 코다. 이게 늘어지다 보니까 이렇게 심하게 됐다"고 설명했다.


심 씨는 얼굴을 뒤덮은 혹으로 인해 이목구비조차 구분하기 힘들 정도였다. 게다가 20년 전 앓은 녹내장으로 시력까지 잃은 상태였다.


심 씨 아버지는 제작진의 "숨 쉬는 것은 괜찮아요?"라는 말에 "두 군데로 숨을 쉬는데 입이 다물어 지지 않고 늘어진다. 코와 입 두 군데로 숨을 쉰다"고 답했다.


그는 김 한숨을 쉰 후 "보고 있으면 안타깝다"고 말했다.


그런데 문제는 얼굴의 혹 뿐만이 아니었다. 심 씨가 일어나자 보이는 머리 상태는 심각해 보였다. 심 씨의 머리는 심하게 함몰돼 있었다.


심 씨 아버지는 "태어났을 때부터 장애를 가지고 태어났다. 살아있는 게 기적이다"라면서 "병원에 계속 갔지만 뚜렷하게 치료를 못 했다"고 전했다.


심 씨는 선천적으로 머리 일부분 뼈가 형성 되지 않은 채 출생됐다. 심 씨 아버지는 "함몰된 머리에 인공 뼈를 했는데 학교에서 다쳐서 깨졌다. 그 뒤로는 이 범위가 너무 넓고 (두피를) 당겨서 감싸야 하는데 당길게 없어서 인공 뼈를 씌울 수가 없다"고 말했다.


심 씨의 머리는 함몰된 상태지만 뇌가 수축되어 뇌기능에는 이상이 없다는 것.


또 심 씨의 어머니 역시 등 부위 등에 작은 혹이 가득했다. 심 씨 어머니는 "임신 후 갑자기 몸에 혹들이 생겼다"면서 자신의 등을 드러냈다. 등 뿐만 아니라 팔과 얼굴에도 작은 돌기 같은 혹들이 있었다.


그는 "나 때문에 딸이 아픈 것 같다. 너무 미안하고. 한때는 왜 이렇게 살아야 하나 죽고 싶은 마음도 있었다"면서 괴로워했다.


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