[서울신문 나우뉴스]

메헨디 하산은 어떠한 병명도 진단받지 못한채 치료를 중단한 상태다. (사진=데일리메일 캡쳐)

한창 뛰어놀고 싶은 나이에 집 안에서 평생을 지내야 하는 소년이 있다. 희귀한 몸 상태 때문에 겪어야하는 신체적, 정신적 고통은 8살 아이가 감당하기에 너무 벅차다.

지난 2일(현지시간) 영국 데일리메일은 방글라데시의 한 소년이 돌처럼 변하는 심각한 피부질환으로 인해 세상으로부터 외면받고 있다고 보도했다.

방글라데시 나온가온구의 한 마을에서 태어난 메헨디 하산. 그의 얼굴은 정상처럼 보이지만 몸 전체는 두꺼운 비늘 모양의 피부로 덮여 있다. 아주 경미한 마찰에도 피부가 몹시 따끔거려서 걷거나 옷을 입는 일도 힘겹다. 그러나 이보다 더 끔찍한 고통은 자신의 존재를 위협적으로 느끼는 사람들의 시선이다.

하산은 친구가 단 한 명도 없다. 밖으로 나가 놀지도 학교에서 공부하지도 않는다. 엄마는 항상 혼자인 아들의 모습을 지켜보며 가슴 아파했다.

마을 사람들과 학교로부터 버림받은 그는 치료제도 없이 집에서 홀로 지낸다.


엄마 자하나라 베굼은 "하산을 학교에 입학시켰는데, 다른 아이들에게 두들겨 맞고 돌아왔다. 선생님께 주의 깊게 봐달라고 부탁했지만 되려 아들의 존재가 다른 아이들을 놀래켜 공부에 방해가 된다고 했다. 심지어 아들에게서 냄새가 난다며 다른 학생들과 함께 음식을 먹거나 어울리지 못하게 했다"고 토로했다.

엄마의 말에 따르면 친할머니까지 손자를 혐오한다고.

불행하게도 하산의 운명은 갓난아기 때부터 정해져 있었다. 3.2kg로 건강하게 태어났지만, 12일이 지나서 몸에 작은 발진이 일어났다. 그의 부모는 단순히 모기에 물린 것이라 생각해 무시했는데, 발진이 곧 발뒤꿈치에서 복부로 퍼졌다. 그리고 3개월이 채 안되서 손가락과 가슴, 배가 딱딱한 살갗으로 뒤덮이기 시작했다.

걱정이 된 하산의 아빠 엄마는 아들의 병을 고치겠다는 일념으로 많은 의사들을 만났고, 온갖 약을 써봤지만 아무런 효과가 없었다. 내과의사들은 병명과 원인이 무엇인지, 치료가 가능한지에 대해 무지했다.

아들은 울면서 ‘왜 자신이 이런 일을 겪어야하냐’고 물었고, 그의 부모는 알라신의 의지로 평범하고 건강한 삶을 살 수 있을거라 다독였다. (사진=데일리메일 캡쳐)

아빠는 운전을 해서 모아둔 전 재산을 아들의 치료비에 썼고 현재 수중에 남은 돈이 없어 치료를 멈춘 상태다. 단돈 1만 5000원이 없어 지난 한 해 동안 하산은 단 한 번도 진료를 받지 못했다.

하산의 엄마는 지금 아들의 유년시절을 빼앗아간 병을 진단하고 치료해서 아들을 자유롭게 해달라고 정부에 도움을 요청하는 중이다.

사진=데일리메일

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

출처: 서울신문