소녀시대 가수 겸 배우 최수영이 박태관 순천향대 부천병원 안과 교수 주도로 진행 중인 희귀의약품 개발을 위해 3억원이라는 거액을 기부했다.

21일 순천향대 부천병원측은 수영은 최근 유전성 망막질환 치료제 개발을 후원하기 위해 국내 최초로 환우 투자기금 '레티나1'을 조성하고, ‘실명퇴치운동본부’ 회원들과 함께 국내 바이오기업 올리고앤진 파마슈티컬(oligoNgene pharmaceutical Co, Ltd)에 기부금 3억 원을 전달했다고 밝혔다.

유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터 야맹증, 터널 시야 등의 증상을 겪는 희귀병이며 현재까지 실명 원인으로 알려진 유전자는 250가지가 넘는다.

유전성 망막질환을 앓고 있는국내 환자는 약 1만 5000명~2만 명정도다. 시력이 한 번 나빠지면 회복하기 어려운데, 아직 근본적인 치료법이 없어 실명에 이르기도 한다. 때문에 조금이라도 이상이 생기면 빨리 병원에서 검사를 받고 조기에 발견하는 것이 시력을 지키는 유일한 방법이다.

‘실명퇴치운동본부’는 최수영의 부친인 최정남 회장이 2000년대 초반부터 발전시켜 온 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우회다. 최수영은 2012년부터 실명퇴치운동본부의 홍보대사를 맡으면서 지난 10년동안 매년 ‘비밍이펙트’라는 이름의 모금 행사를 열고 있다. 그동안 관련 수익금에 사재를 더해 안과 분야 희귀질환 관련 연구에 기부해왔다.

이미지 = 순천향대부천병원 제공

이번에는 국내 최초로 환우 투자기금을 조성하면서 다양한 공동체 구성원의 참여 기회를 마련했다. 국내를 넘어 세계적 의료 발전과 사회 변화를 주도하는 한편 희귀질환 극복의 성공 가능성을 보여주는 환자 주도형 사업의 선례가 될 것으로 기대된다.

최수영은 "유전자 변이에 따른 희귀 질환으로서 실명을 예방하고 치료하기 위한 연구가 국내에서도 활발하게 이루어졌으면 좋겠다. 이번처럼 유망한 치료 기술들이 많이 개발될 수 있도록 작은 힘이나마 보태겠다"고 홍보대사로서의 포부를 밝히며 3억의 치료제 개발 연구 기금을 전달했다.

최수영 "혼자한 것 아니야, 함께 해주신 분들 많아"

하지만 이후 최수영의 이름으로만 기사가 나오자 그는 직접 SNS에 자세한 상황을 설명했다.

최수영은 "하루빨리 밝은 세상을 볼 수 있기를 바라는 간절한 마음으로 실명퇴치운동본부 홍보대사로서 대표로 기부금을 전달하게 됐다"며 이번 기부 계기를 말했다.

이어 "이번 기부금은 유전성 망막질환 환우분들과 저, 꾸준히 도움을 보내주고 계시는 많은 분들의 크고 작은 손길로 모인 금액이고 제가 혼자 한 것이 아니다"이라고 정정했다.

그는 혼자 기부한 것처럼 보도 돼 오해가 뒤따를까 우려를 표했다. 이어 망막질환 환우와 가족, 연구진들을 응원한다며 "제가 하는 기부 활동에 관심갖고 참여해주었던 유리와 서현이, 파니에게도 고맙다는 말 전하고 싶다"며 참여 멤버들에게 감사를 덧붙였다. 한편, 관련 치료제는 앞으로 추가 연구를 거쳐 환우들을 대상으로 임상을 준비할 예정이다.